19:00〜19:30の回

20歳でひょんなことから網膜色素変性症という難病であると診断を受ける。当時はネットもなく医学書で調べて愕然とする。そこには原因もわからず治療法もなくやがて失明するとの記載。情報のない闇に中で過ごした日々とそれを言ってはいけないととらわれていた頃の自分、自分で発信できないが故の傷つき。そして結婚後のDVのなかでの子育て。人形になろうと決めた日のこと。そして今大学生になりそれぞれの世界を歩いてる子供への思いを語ります。

左右のどちらか、もしくは両方のまぶたが、生まれつき上がらない「症状」を先天性眼瞼下垂と言います。この病気により「視界が狭くなる」「顎が上がる事で肩凝りや腰痛に影響する」等の症状が出てきますが、命に関わる病気ではないため非常に軽く考えられてます。事実医療関係者の中には知らない人も結構いるのです。しかし、一見して分かるため、本人達にとってはかなり辛い病気でもあります。当事者として話したいと思います。


25才で診断されてから膨大な時間を「自分改革」に費やしました。その後、特徴を活かしたライフスタイルの実践に励んでいます。

現在はブログから広げてhaptic design(触覚でコミュニケーション)を知ること、「健常者と障害者の感覚の違い」をどうおもしろく伝えるかを模索している過程をご紹介。(ブログ:私がメディアになる

「一個人としての顔」と【LGBT当事者としての顔】…どう使い分ける?私metro(メトロ)のトリセツを読み通しながら、考えていきます。お気軽にご参加ください。